Compétences et bienveillance améliorent la prise en charge, en attendant …

Il y a des signes de la maladie ignorés du patient et de son entourage présents des années avant les manifestations plus gênantes qui conduisent sans ambiguïté au diagnostic. Les thérapies actuelles par les médicaments puis dans certains cas par la neuro-modulation subthalamique ne traitent qu’une partie des symptômes, notamment ceux qui perturbent la motricité. Il est primordial d’engager la prise en charge suffisamment tôt pour ralentir l’évolution et conserver une autonomie suffisante aux patients dont l’espérance de vie n’est pas entamée. La plupart ne vont pas finir grabataires, ni menacés par la démence.
Les pistes se multiplient pour comprendre la genèse de la maladie qui affecte en premier lieu les neurones dopaminergiques de la substance noire, mais aussi les neurones cholinergiques et sérotoninergiques. La transmission entre neurones qui s’apparente à une contagion, interroge sur l’accumulation d’une protéine complexe, l’alpha-synucléine, devenue toxique pour ces neurones-là au point de les faire mourir. L’immunologie renforcée par un vaccin à base de fragments d’alpha-synucléine serait une voie prometteuse. Parmi les autres pistes, l’effet neuro-protecteur de la chélation du fer dans la substance noire, en cours d’expérimentation, a amélioré le score de handicap chez des parkinsoniens au stade débutant. Il est également question de thérapie par la lumière en implantant des fibres optiques alimentées en infrarouge dans le tronc cérébral.
Les auteurs appartiennent à une équipe neurologique exerçant (ou ayant exercé) à l’hôpital Foch de Suresnes. En lien avec l’association France Parkinson coéditeur de l’ouvrage ils ont reconstitué l’autobiographie d’un patient fictif représentatif des symptômes qui coexistent ou se succèdent dans cette sale maladie atteignant près de 150 000 personnes en France. Le parcours de ce dernier débute à 55 ans quand il est amené à consulter pour une simple douleur à l’épaule résistant aux anti-inflammatoires. Il se poursuit pendant les vingt ans suivants jusqu’au terme de l’arsenal thérapeutique. Chacune des consultations du patient est l’occasion d’évoquer un symptôme particulier, repris par l’équipe neurologique pour en donner une interprétation scientifique, physiologique et thérapeutique. Cet ouvrage doit grandement faciliter le dialogue des patients non seulement avec leurs médecins, mais aussi avec leur entourage familial et professionnel. Le glossaire très instructif, fait regretter l’absence de schémas anatomiques, physiologiques et fonctionnels du système nerveux central.

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  Vivre avec la maladie de Parkinson [Texte imprimé] Dr Chantal Hausser-Hauw, Pr Béchir Jarraya, Dr Frédéric Bourdain préface de Philippe Damier et Didier Robiliard

  de Hausser-Hauw, Chantal Jarraya, Béchir Bourdain, Frédéric
  Albin Michel
  ISBN : 9782226322173 ; EUR 19,00 ; 06/04/2016 ; 329 p. ; Broché

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